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El papel de las comunidades virtuales de pacientes

por | Ene 23, 2022 | Blog, Comunicación en Salud, Liderazgo Enfermero

La comunicación está presente en todas las relaciones humanas de la vida diaria donde realizamos intercambio de información, emociones, percepciones y necesidades. Y aunque comunicar bien no es fácil, sí que podemos generar conversación y debatir en muchos entornos digitales tales como: webs, blogs, foros o redes sociales.

Y es, precisamente, en este entorno cuándo hablamos de las comunidades virtuales.

¿Qué son las comunidades virtuales de pacientes?

Las comunidades virtuales de pacientes son estructuras sociales compuestas por personas que aprenden de manera conjunta, que interactúan y construyen relaciones entre ellas. Y esta característica social es lo que permite desarrollar el sentido de compromiso y pertenencia en el grupo. Se genera un vínculo de confianza y respeto que fomenta el sentido de identidad y la propia seguridad psicológica. Y en base a esto, se genera el fenómeno «e-paciente».

El fenómeno «e-paciente»

El «e-paciente» es un término directamente relacionado con el nivel de empoderamiento y, a su vez, dependiente de dos factores importantes: la gravedad de la salud del paciente y su actitud frente al médico.

¿Quiénes son? Son los pacientes que buscan recursos en internet de manera intensa, valoran mucho la información sanitaria y reclutan a otras personas en busca de ayuda, conectando con pacientes o profesionales de la salud a través de la red. Son proactivos y participan en debates y grupos de apoyo para encontrar respuesta a sus inquietudes sobre salud.

Una de las personas que más ha contribuido a la definición de «e-paciente» es Dave de- Bronkart, quién fue diagnosticado de un cáncer terminal pero se propuso buscar información sobre su diagnóstico hasta encontrar grupos de pacientes como él y un tratamiento experimental que ni su especialista conocía en ese momento. Y eso le salvó la vida. Desde entonces, invita a todos los pacientes a que se comuniquen entre ellos y a que utilicen internet como una herramienta para cuidar su salud.

Listado de las características de las comunidades virtuales de pacientes
Comunidades virtuales de pacientes ¿por qué son beneficiosas?

La iniciativa #FFPaciente

Sin duda alguna, Internet ha favorecido la participación de los pacientes en la red de una manera informal, pero cada vez más organizada. No obstante, existen estudios en los que se especifica los beneficios de la comunicación virtual con los pacientes: mejora el optimismo, el comportamiento y el estado emocional.

Los pacientes cada vez están más conectados con ellos mismos y las redes sociales facilitan su interacción e interactividad. Un ejemplo de ello es la plataforma #FFPaciente, una iniciativa que inicié hace ya unos años cuando estaba trabajando en Inglaterra como enfermero. Que inicialmente comenzó como un blog y actualmente tiene un enfoque de red para generar valor entre pacientes, creando espacios de participación, buscando apoyo emocional y compartiendo documentos con evidencia científica.

Objetivos de las comunidades virtuales

Apoyándonos en la iniciativa de #FFPaciente estos serían los objetivos a alcanzar en cualquier comunidad o red virtual de pacientes:

  • Facilitar la interacción entre pacientes y profesionales de la salud, que permita simplificar el acceso a la información de salud acreditada en internet.
  • Posicionar al paciente de manera activa y proactiva en redes sociales.
  • Agrupar los proyectos o iniciativas generados por los pacientes.
  • Ampliar la red de contactos entre los usuarios.
  • Facilitar la información con evidencia científica que ayude al autocuidado de los pacientes, ente otras muchas actividades.

Estos son los objetivos y las principales claves destacadas sobre liderazgo. Pero si te interesa desarrollar más este tema, te invito a leer mi capítulo del libro «Liderazgo Enfermero» (Editorial Tecnos, 2021) con Carmen Ferrer y Myriam González como directoras de obra o a leer las otras entradas del blog relacionadas: ¿Comunicar es liderar? Las ocho ventajas de las redes sociales para la enfermería o Los líderes emergentes sanitarios y el desarrollo de las enfermeras en redes sociales.

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