Las enfermedades raras afectan a entre el 6 y el 8% de la población mundial. Entrevista Pedro Soriano en RNE Canarias sobre la I Conferencia Foresight 2030.
“Hay que aunar esfuerzos para poder mejorar la calidad de vida de estas personas” en RNE Canarias por Pedro Soriano
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el pasado 4 noviembre la I Conferencia Foresight 2030 en nuestro país. España se posiciona claramente como la 1 de los 6 países de la Unión Europea en llevar a cabo esta cita. Desde la Universidad Europea tuve la oportunidad de hacer una entrevista en relación a la I Conferencia Foresight.
La jornada estuvo inaugurada por Patricia Lacruz, Directora General de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, y clausurada por Yolanda Agra, Subdirectora adjunta de la Subdirección General de Promoción, Prevención y Calidad. Contaron con representantes de 10 Comunidades Autónomas . En resumen, se citaron más de 60 expertos entre los que se encontraban pacientes, profesionales sociosanitarios, investigadores, industria y administración.
Se registraron más de 30 propuestas en 5 ámbitos bien diferenciados:
- Atención Integral
- Medicina personalizada
- Redes Europeas de Referencia
- Tratamiento Farmacoterapéutico
- Salud digital en la era post COVID-19
Con la suma de estas propuestas, FEDER desarrollará su estrategia de defensa de derechos de cara a 2021, pero además, con las perspectivas nacionales como la que se recogió ayer en España, EURORDIS elaborará la visión europea, la suma y síntesis de las conclusiones alcanzadas en cada país a partir de enero y durante los próximos años. De este modo, la Alianza Europea presentará las conclusiones y sugerencias de políticas a adoptar a las principales instituciones europeas con capacidad decisoria, entre ellas el Consejo de la Unión Europea, el Parlamento Europeo o la Comisión Europea.
Esta entrevista se enmarca dentro de la Universidad Europea de Madrid como Profesor del Departamento de Enfermería.
¡Hasta Pronto!
La conferencia se enmarca en el proyecto Rare 2030 que busca «sentar las bases de un marco normativo enfocado en la investigaci n y las pol ticas sociosanitarias de estas patolog as en Europa y, consecuentemente, en Espa a», explic Juan Carri n, Presidente de FEDER y su Fundaci n. Asimismo, se trata de un proyecto liderado por los pacientes, ya que viene motivado por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y aterrizado en nuestro pa s por FEDER.