El pasado martes 29 de noviembre tuve el placer de presentar y moderar la comunidad virtual de esclerosis múltiple, la ‘Comunidad EM’,

Un espacio virtual que facilita el conocimiento de la esclerosis múltiple, la formación y el intercambio de experiencias entre los pacientes y su entorno creado por la Fundación Esclerosis Múltiple.

La presentación contó con la presencia de Rosa Masriera, directora ejecutiva de la Fundació Esclerosi Múltiple; la dra. Luciana Midaglia, neuróloga en el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat); Cristina Quindós, paciente con esclerosis múltiple y Orlando Vergara, director de la Unidad de Neurociencias de Novartis España.

A quienes pude acompañar y conducir por este evento tan interesante, como enfermero y divulgador en salud.

La iniciativa de la Comunidad EM

Esta comunidad virtual se trata del primer espacio de habla hispana y de referencia para las personas con esclerosis múltiple, que son cerca de 55.000 en España.

Los pacientes pueden consultar información veraz y actualizada sobre su enfermedad, así como compartir inquietudes y dudas con otros miembros de la comunidad.

Con el objetivo de integrar todos los contenidos sobre esclerosis múltiple en único espacio y mejorar la experiencia del paciente, la Fundación Esclerosis Múltiple crea la primera comunidad virtual de esclerosis múltiple de habla hispana. En ella se ofrecen recursos de interés como cursos, infografías, webinars, talleres…

En resumen, un espacio de participación en el que aprender, interactuar y construir relaciones entre pacientes y familiares.

El rol activo de los pacientes como motor de esta comunidad virtual

El 91% de los internautas, según el I Estudio sobre Bulos en Salud centrado en pacientes de Doctoralia y el Instituto #SaludSinBulos, junto con la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), utilizan Internet para buscar información sobre salud, pero solamente un 2% emplea plataformas especializadas.

Una comunidad online ayuda a tejer una red llena de recursos, con un apoyo entre iguales, permitiendo a los pacientes de esclerosis múltiple y a sus familiares sentirse acompañados, motivados y con una gran oportunidad de mejorar su calidad de vida.

Ante todo, un paciente activo y empoderado es un paciente con capaz de decidir y resolver problemas sobre su vida y su salud.

«Como presidente de FFPaciente, he visto muchísimos casos en los que la persona simplemente necesita comprensión, y nadie puede entenderla mejor que quien está conviviendo con esta enfermedad. El poder de la información es evidente, cuando una persona está bien informada, interactúa en comunidad, le aumenta la autoestima, la seguridad en sí mismo…”

Pedro Soriano, enfermero y presidente de FFPaciente

Iniciativas como la comunidad virtual creada por la Fundación Esclerosis Múltiple, ponen en relieve la necesidad de bienestar emocional de las personas que la conforman.

¡Nos leemos en redes sociales para hablar sobre las comunidades virtuales y su utilidad para los pacientes!