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Lo que no ves del Mieloma Múltiple

por | Sep 5, 2021 | Blog, Paciente Digital

El 5 de septiembre se celebra el Día Mundial del Mieloma Múltiple (MM)

Se detectan en España cada año 4 caso de mieloma múltiple por cada 100.000 habitantes.

¿Qué es el mieloma múltiple?

El Mieloma Múltiple es una enfermedad hematológica maligna caracterizada por la proliferación de células plasmáticas, que son una variedad de linfocitos B (glóbulos blancos) que están presentes en la sangre (y se producen en la médula ósea). La enfermedad se caracteriza por la existencia de múltiples lesiones en los huesos y afectación en la sangre y/o la orina.  Es una enfermedad “diseminada” siempre.

 ¿Cuántos casos hay y cuál es el perfil del paciente?

Se detectan en España cada año 4 caso de mieloma múltiple por cada 100.000 habitantes.

Según datos de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), en España hay 25.000 pacientes con Mieloma Múltiple, con unos 3.000 pacientes nuevos cada año.

La edad media en el momento del diagnóstico es de 65 años y menos del 15% de los casos se dan por debajo de los 50 años. 66-70 años es la media de edad al diagnóstico, pero un 37% de los pacientes tiene menos de 65 años.

Es más común en hombres y en algunos grupos raciales, como los afroamericanos.

Factores de riesgo

Edad, obesidad, antecedentes familiares. Estos son factores de riesgo, aunque la causa concreta que lo origina, todavía se desconoce.

Con el mieloma múltiple, pocos casos se han vinculado a factores de riesgo evitables.  Por lo tanto, no hay manera conocida de prevenir la mayoría de los mielomas múltiples.

Propuesta de valor para pacientes con Mieloma Múltiple

El pasado 14 de diciembre de 2018 tuve la oportunidad cuando trabajaba en La Escuela Madrileña de Salud, enmarcada en el Plan de Humanización de la Viceconsejería de Humanización de la Asistencia Sanitaria, poner en marcha un proyecto para detectar y profundizar en las necesidades emocionales de los pacientes con enfermedades hematológicas. El punto de partida fue la organización de un encuentro con pacientes con mieloma múltiple (MM), seguido de un segundo con uno de los colectivos profesionales sanitarios que más se encargan de su asistencia diaria, como es el personal de enfermería hematológica. Puedes ver todos los resultados del encuentro aquí

Propuesta de valor con personas con Mieloma Múltiple

Tipos de mieloma

Existen varios tipos principales de mieloma múltiple: los indolentes o asintomáticos que no precisan tratamiento, y los mielomas sintomáticos en los que hay que iniciar cuanto antes el tratamiento.

Síntomas

  • Dolor óseo
  • Bajo recuento sanguíneo
  • Hipercalcemia
  • Problemas renales
  • Infecciones recurrentes

Pronóstico

El mieloma múltiple es una enfermedad compleja y es difícil generalizar. Desde el punto de vista general, el mieloma es una enfermedad incurable. Sin embargo, el pronóstico de la enfermedad no es homogéneo y existen diferentes sistemas de estadiaje de la enfermedad que permiten definir el estadio de la enfermedad en cada paciente y que asocia un pronóstico determinado.

Algunos testimonios

En este vídeo puedes revisar experiencias narradas en primera persona por los pacientes con Mieloma Múltiple. Te animamos a que los veas para conocer mejor lo que sienten.

Campaña lo que no ves

‘Lo que no ves’ fue una campaña lazada en el año 2019 por Janssen, con el objetivo de visibilizar lo invisible y concienciar sobre una enfermedad desconocida para la sociedad y que todavía no tiene cura: el mieloma múltiple, el segundo cáncer de sangre más frecuente, y aun así es una enfermedad muy poco conocida.

La acción consistió en una exposición que recogía 13 obras digitales del artista madrileño Ángel Espinosa. En cada una y a partir de la conversación con un paciente, el autor plasmó su visión de la enfermedad. Una experiencia inmersiva que ayudó a entender la enfermedad y el día a día de los pacientes. Una vivencia digital formativa, tecnológicamente avanzada y que supone una nueva mirada para hacer visible lo invisible.

En este sitio web puedes revisar en detalle la acción llevada a cabo y conocer más sobre las experiencias de los pacientes e información sobre la enfermedad.

Este año, con motivo del Día Mundial del Mieloma Múltiple 2021, se lanza la acción para sensibilizar sobre esta patología, dando continuidad a la campaña ya lanzada en 2019.

Haz tu foto y comparte con #LoqueNoVes y #DíaMundialMielomaMúltiple

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