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Este domingo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras (Rare Desease Day) para concienciar dar visibilidad a más de 3 millones de personas que conviven con estas patologías en España o que aún están en busca de un diagnóstico
En Europa se consideran enfermedades raras a aquellas patologías en la que su prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Son enfermedades que consideradas una a una, afecta a muy pocas personas pero que sumándolas, implican a gran parte de la población. En todo el mundo hay más de 6.172 enfermedades raras identificadas. Patologías de carácter crónico, degenerativo y genético en más del 70% de los casos. Además aparecen en la infancia en 2 de cada 3 casos, que implican una gran discapacidad en la autonomía que ponen en juego el pronóstico vital de quienes conviven con ellas.
La complejidad y baja prevalencia de las enfermedades hace necesarias una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su atención. Por esto motivos, la aparición de la enfermedad no siempre lleva a un diagnóstico definitivo. La mayoría de las familias que viven con enfermedades pocos frecuentes han tenido que esperar más de 4 años para poner nombre a la enfermedad; un 20% de los pacientes han esperado más de una década, es decir, más de 10 años.
Síntomas de Esperanza
A toda esta realidad y complejidad que os estoy contando sobre las enfermedades raras se le suma la crisis provocada por la pandemia de la covid 19. Esta crisis ha hecho que las familias sientan aún más la incertidumbre al desconocer las implicaciones del virus o de la vacuna con la patología con la que conviven y al ver afectada su atención. Y es que 9 de cada 10 han visto interrumpido la atención social y sanitaria de su enfermedad con motivo de la COVID-19.
Por este motivo, FEDER ha iniciado la campaña «Síntomas de Esperanza» donde quieren destacar 3 valores esenciales e importantes para todas las familias que conviven con enfermedades raras o están en busca del diagnóstico. Son los siguientes valores:
❖ El fomento de nuestro COMPROMISO, incrementando la inversión en investigación para hacerla posible.
❖ La persistencia de la LUCHA de las familias continuando el trabajo hacia el acceso en equidad a recursos, especialmente en diagnóstico y tratamiento. Una lucha posible motivando la cooperación entre comunidades autónomas para hacer frente a una problemática común de la mano de Estrategias en enfermedades raras.
❖ Todo ello, de la mano de la UNIÓN, necesaria para intercambiar conocimiento y ofrecer una mejor atención y coordinación entre profesionales sociales y sanitarios a través del sistema de Centros, Servicios y Unidades de Referencia y su coordinación con Europa.
En este día mundial tan importante para muchos pacientes, familias y profesionales sanitarios. Tengo el placer de poder contaros que voy aportar mi granito de arena participando en el evento online que organiza FEDER.
«La Voz del Paciente» en Gaceta Médica
Hace unas semanas recibí la oportunidad de tener un espacio de colaboración en Gaceta Médica. Un espacio mensual para dar voz y visibilidad a personas de las que tenemos todos mucho que aprender. La revista sanitaria Gaceta Medica ha estrenado una nueva sección llamada «La Voz del Paciente» donde va a realizar entrevistas a los pacientes invitados. La primera paciente entrevistada ha sido Ana José Bravo, que convive con una enfermedad rara llamada Quistes Tarlov.
Me gustaría destacar la amabilidad, cercanía y disposición de Ana José para dedicarme su tiempo para esta entrevista. Una labor increíble que están realizado con la iniciativa #FebreroRaro. El mundo asociativo, me demuestra una vez más, su importancia en esta sociedad.
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